Edukator Diabetologiczny, Sensory do CGM i WDD 2015 (12.11.2015)

Kim jest edukator diabetologiczny? To osoba, która edukuje nauczycieli, przedszkolanki oraz innych ludz związanych na co dzień z diabetykami. Jeśli w szkole Waszego dziecka nie było takiego szkolenia bądź dziecko Waszych znajomych zachoruje – zgłoście to na stronie www.diabetycy.eu. Wtedy taki edukator przyjedzie i zrobi niezbędne wykłady.

W miniony weekend byłam w Krakowie (10h jazdy PKP, o zgrozo!) aby zdobyć takie uprawnienia. Udało się J Wysłuchałam wielu ciekawych wykładów (o żywieniu, o sporcie w cukrzycy, o nowych normach wprowadzanych przez PTD itp.). Z pozytywnych i pożytecznych dla was informacji mogę powiedzieć, że od przyszłego roku mają być refundowane sensory do Ciągłego Monitoringu Glukozy (CGM), które bardzo pomagają wyrównać cukrzycę. Aby móc otrzymać refundowany sesnsor trzeba mieć HbA1c między 7.0 a 9.0 oraz poniżej 18 lat  Mam nadzieję, że ktoś z Was skorzysta z tej refundacji, bo warto.

Co jeszcze? Światowy Dzień Walki z Cukrzycą zbliża się wielkimi krokami. Wiele osób pyta mnie jak stworzyłam swoje zdjęcie profilowe na facebooku. Otóż wchodzimy na stronę www.jdrf.org, klikamy zakładkę „Take Action” i wybieramy opcję „T1D looks like me”. Zachęcam wszystkich do zmieniania zdjęć profilowych! http://jdrf.org/t1dlookslikeme/

O tym jak poznałam olimpijczyka z cukrzycą (1.11.2015)

Hej słodziaki!

Wiem, że rzadko piszę posty ale zrozumcie – praca, przeprowadzka, wyjazdy i tak dalej. Ale nie piszę dziś żeby się wam tłumaczyć tylko żeby opowiedzieć o super wyjeździe jaki zorganizowało UKRR Trzymaj Poziom 

W miniony weekend już po raz trzeci pojechaliśmy na wycieczkę z cyklu Kanion Krajoznawczy dla osób z cukrzycą. Pierwsza wycieczka była do Warszawy, druga do Wrocławia, a trzecia – do Poznania. Jest to jeden z niewielu projektów przeznaczonych dla starszej młodzieży / młodych dorosłych (16-26 lat), więc szkoda by było nie skorzystać Zwiedziliśmy starówkę Poznania, widzieliśmy Koziołki, Ostrów Tumski, bramę poznania a także – najfajniejszy punkt programu – Termy Maltańskie (temperatura wody 34 stopnie. Raj!) To wszystko podczas jednego weekendu  Takie wyjazdy to super sprawa bo można pogadać o cukrzycy, wymienić się spostrzeżeniami, problemami a także poznać ciekawych ludzi na przkład… Michała Jelińskiego – złotego medalistę na olimpiadzie w Pekinie! To był dla nas wielki zaszczyt. A Michał – pływał z nami na Termach i zachowywał się jak równy z nami gość. Super przeżycie! Michał również działa na rzecz cukrzycy i organizuje eventy popularyzujące aktywność fizyczną. Jeśli o jakimś usłyszę – dam wam znać 

Diabetica Expo 2015 (10.10.2015)

26.09.2015r. wraz z większością grupy Sympatycy Cukrzycy pojechaliśmy na 19 edycję targów Diabetica Expo w Toruniu, gdzie czekało nas sporo atrakcji J Zostaliśmy szczodrze obdarowani próbkami od wystawców, niektórzy nawet załapali się na darmowe glukometry. Organizatorzy bardzo docenili, że tak liczna grupa „jedynek” stawiła się na targach. Mieliśmy też zaszczyt wysłuchać wykładu na temat „Jak zdrowo żyć z cukrzycą” (Pamiętajcie, tylko się nie stresować!). Jednym słowem – fantastyczny wyjazd  Za rok oczywiście powtórka!
Chciałam wam równnież polecić w tym poście portal www.beyondtype1.org na którym ostatnio znalazła się moja skromna osoba  zgłoście się – pokażcie jak pokonujecie cukrzycę 

Ślub i wesele z cukrzycą (30.09.2015)

Kiedy byłam małą dziewczynką i mama pokazała mi pierwszy raz film z wesela zakochałam się od razu. Latami planowałam w głowie jak będę wyglądać (wersje zmieniały się regularnie), jakie będzie wesele, dekoracje itp. W końcu nadszedł ten długo wyczekiwany dzień – 18.09.2015r. Ślub sam w sobie jest nie lada wyzwaniem. A ślub osoby chorej na cukrzycę – wyzwaniem x2. O tym jak się do tego przygotować zaczęłam myśleć na 3 miesiące przed ślubem. Zdecydowałam, że na 3 dni odłączę się od pompy i przejdę na zastrzyki (nie miałabym gdzie tej pompy przypiąć). Muszę wam teraz opisać jak ważna jest rola świadkowej/świadka. To oni noszą wszystko co jest ci potrzebne do życia: insulinę, peny, dodatkowe igły, glukometr, wodę czy cukierki na niedocukrzenie. Mam niesamowite szczęście – moja świadkowa jest na medycynie i znamy się całe życie więc dobrze wiedziała co i jak. Ale jeśli Wasi bliscy nie są tak wyedukowani, wytłumaczcie im co i jak. Oczywiście faceci mają łatwiej, bo pena czy pompę mogą schować do marynarki, ale ślub to ślub – faceci stresują się tak samo. A stres jak wiadomo potrafi podnieść cukier. I to sporo. Muszę z bólem serca przyznać, że cukry miałam wysokie (ok. 350) i nijak nie chciały spaść L jednym słowem – najadłam się dopiero na poprawinach. Mimo wszystko – nie czułam się źle. Śmiało tańczyłam i bawiłam się ze wszystkimi. Alhohol? Wypiłam tylko 2 lampki wina, więc nie miało to wpływu na moje cukry. Koniec końców ślub i wesele dla osoby chorej na cukrzycę to ogromne wyzwanie, ale cieszę się że bliskie mi osoby pomogły mi przetrwać ten dzień. I dziękuję Wam, moi drodzy, że tak tłumnie przybyliście na ceremonię!!! :*

Z cukrzycą w szkole (+ niespodzianka) (3.09.2015)

Zaczął się wrzesień więc wszystkie szkolniaki i przedszkolaki skończyły wakacje. Łatwiej mają Ci, co nie zmieniają otoczenia i zostają w tej samej placówce. Jednak co jeśli dziecko zaczyna dopiero przygodę ze szkołą lub przedszkolem? Co jeśli idzie po podstawówce do gimnazjum? Trzeba się od nowa przyzwyczaić, przystosować do nowych zasad, poznać nauczycieli i pielęgniarkę. Ale nie taki diabeł straszny jak go malują.

EDUKACJA

Oczywiście pierwszym i najważniejszym punktem jest wyedukowanie nauczycieli / przedszkolanek, które będą miały z Waszym dzieckiem doczynienia codziennie. Polecam pójść na radę pedagogiczną, gdzie będą wszyscy nauczyciele i zrobić krótką prelekcję z różnymi „fantami” – przynieść do szkoły peny, glukagon, glukometr itp. Wytłumaczyć, że dziecko może się źle poczuć, że nie symuluje, że czasami nie będzie w stanie napisać klasówki, ale na pewno wszystko nadrobi kiedy poczuje się lepiej. Osobne spotkanie powinno odbyć się z nauczycielami wfu i pielęgniarką (o ile to możliwe). I teraz niespodzianka – MATERIAŁY SZKOLENIOWE które każdy z Was może zamówić do szkoły (można je również ściągnąć). Mało tego – można zamówić także bezpłatne szkolenie (!)http://przyjaznediabetykom.pl/Pages/Materialy.aspx Wszystkie informacje znajdziecie na tej stronie – uważam że to świetne rozwiązanie i żałuję że nie było takowego kiedy ja chodziłam do podstawówki.

WYCHOWANIE FIZYCZNE

Oczywiście możecie starać się o zwolnienie z zajęć wfu tylko po co? Wszyscy wiemy jak ważny jest ruch przy cukrzycy więc 45minut 3x w tygodniu nikomu nie zaszkodzi J Uczulcie swoje pociechy że muszą zmierzyć cukier przed wfem, po wfie i ewentualnie w trakcie. Niech nauczyciel ma w swojej szafce zapasową glukozę w razie niedocukrzenia. U pielęgniarki możecie zostawić zapasowe pudełko pasków czy glukagen.

STOŁÓWKA

Kolejna sprawa to obiady w szkole – nie bójcie się ich. Wiem, że ciężko obliczyć idealnie ile ww będzie w który dzień, ale stołówki mają mniej więcej określone porcje, które (znająć menu, które jest ustalane z góry) możecie przeliczyć na wymienniki i dawki insuliny. Wystarczy o takie menu poprosić i możecie przygotować swojemu dziecku harmonogram podawania insuliny na obiad.

RÓWIEŚNICY

Wszyscy dobrze wiemy, że dzieci potrafią być okrutne i nie unikniemy przejawów dyskryminacji. Najważniejszym elementem jest uświadomienie dzieci w klasie że cukrzyca to choroba poważna i niebezpieczna. Że nie można ciągnąć za wężyk w pompie, że glukometr to nie zabawka i że jedenie na lekcji to konieczność a nie widzimisię. Najlepiej przygotować lekcję dla całej klasy podczas godziny wychowawczej. Na takiej lekcji z młodszymi dziećmi mogą pojawić się rodzice. Wytłumaczyć co do czego służy. Starsze dzieci (gimnazjum) prawdopodobnie poradzą sobie same. Jest to szczególnie ważne przy zmianie otoczenia lub przy rozpoczęciu nauki w nowej szkole, gdzie nasz diabetyk zna mało osób.

WYCIECZKI

W 6 klasie szkoły podstawowej miałam pojechać na pierwszą 3-dniową wycieczkę szkolną. Niestety, Pani wychowawczyni nie chciała mnie wziąć ze względu na ryzyko. Moi rodzice napisali oświadczenie, że biorą za mnie pełną odpowiedzialność – pojechałam na wycieczkę. Oczywiście nic się nie stało, cały czas kontrolowałam sama cukry (miałam 12 lat). Po powrocie wychowawczyni pogratulowała rodzicom mojej rezolutności. Zaufajcie swoim dzieciom. Jeśli w domu nie zdarza im się zemdleć, wpaść w ciężką hipo/hiper glikemie, nie jeździcie do szpitala raz w miesiącu – na wycieczce również się nic takiego nie stanie. W razie czego możecie przygotować „Instrukcję obsługi” waszego dziecka. Dla przykładu podaje wam linka w którym znajdziecie jak taką instrukcję napisać http://www.cukromania.pl/2014/09/instrukcja-obsugi-dziecka-z-cukrzyca-i.html

Mam nadzieję, że chociaż trochę Wam pomogłam. Jeśli są jakieś tematy których nie poruszyłam – piszcie śmiało 

Trafiła kosa na kamień (1.09.2015)

Cały czas powtarzam, że z cukrzycą można normalnie żyć i z niczym się nie ograniczać, a tu niespodzianka. Trafiła kosa na kamień – przekonałam się że są rzeczy, których nie przeskoczę. Pewnie większość z Was wie, że od jakiegoś czasu starałam się o pracę w „Firmie na A” (żeby nie pisać zbyt dosadnie). Przeszłam pozytywnie wszystkie etapy rekrutacji, bardzo zależało mi na tej pracy, jednakże wczoraj ku mojemu zdziwieniu dostałam mail z odmową. Powód? Brak możliwości pracy zmianowej (chodzi o zmianę nocną). Niestety, żaden lekarz o zdrowych zmysłach nie wystawi pozwolenia na pracę w godzinach nocnych osobie chorej na cukrzycę typu 1. Oczywiście, można wziąć odpowiedzialność na siebie i bez względu na to co powie lekarz pracować na nocki. Ale jakim cudem choroba ma być wtedy wyrównana? Z ciężkim sercem, łzami w oczach i poczuciem beznadziejności musiałam przetrawić tą informację i zrouzmieć, że zdrowie jest ważniejsze. Nie pozostało mi nic innego jak podnieść głowę do góry i poszukać pracy dostosowanej do mnie czyli do osoby z cukrzycą typu 1.

Czy spotkaliście się z podobnymi problemami? Czy choroba Was z czegoś dyskwalifikuje?

Z cukrzycą do szkoły! (25.08.2015)

Już za tydzień powrót do szkoły, a wraz z nim nowe wyzwania z którymi muszą zmierzyć się mali diabetycy. Na najbliższym spotkaniu poruszymy tematy związane z radzeniem sobie z cukrzycą w szkole. Jak rozmawiać z nauczycielami, pielęgniarką, rówieśnikami, co z posiłkami, co z wfem? Te i inne tematy pojawią się już 29.08 o godzinie 15.00 na spotkaniu przy ul. Gdańskiej 9 (siedziba główna PSD).

Diabetica Expo 2015 (10.08.2015)

Witam Was serdecznie w ten (kolejny) upalny dzień  Dziś chciałabym Was zachęcić do wzięcia udziału w targach Diabetica Expo w Toruniu (25-26.09). Są to największe targi dla diabetyków w Polsce (co roku przyjeżdża ponad 1000 osób) połączone z wykładami specjalistów i wystawami firm diabetologicznych. Wydawać by się mogło, że większym zainteresowaniem targi cieszą się wśród cukrzycy typu 2, ale patrząc po tegorocznym programie wykładów (http://diabeticaexpo.expo-andre.pl/program.html) podejrzewam, że będzie sporo ciekawych rzeczy również dla „jedynek”. W zeszłym roku było bardzo sympatycznie, szczególnie pamiętam wykład o przeszczepie trzustki. Diabetica Expo to szansa na porozmawianie z innymi cukrzykami oraz ze specjalistami. Dodatkową zaletą jest to, że firmy bardzo chętnie częstują gratisami przez co możemy posmakować budyniu słodzonego stewią czy kupić sadzonki samej stewii. Całość trwa 2 dni, kończy się konkursami dla publiczności – ogółem mówiąc WARTO. Jako że z Torunia do Bydgoszczy nie jest daleko, a UDZIAŁ JEST BEZPŁATNY może byśmy się zebrali większą grupą i pojechali razem? Czekam na Wasze propozycje 

Jak dbać o pokłute paluszki (26.07.2015)

Wiele razy słyszałam już to pytanie. Kłucie paluszków 5-6 razy dziennie potrafi nieźle zajść za skórę (dosłownie). Ale oczywiście są na to domowe sposoby 

Aby uniknąć zgrubień na palcach (przez co ciężej się potem przebić przez delikatne opuszki) raz w tygodniu wystarczy zrobić sobie SPA dla dłoni. Jeśli jesteście rodzicami – róbcie to razem z dziećmi. Mamy mogą zrobić wspólny „dzień u kosmetyczki” z córkami (oczywiście w domu). Sposobów jest kilka, opiszę Wam tutaj sprawdzony i mój ulubiony:

1. Nalej wody do miski (najlepiej do takiej, która zmieści się Tobie/dziecku na kolanach). Woda powinna być ciepła ale nie gorąca
2. Dodaj do wody oliwkę lub olejek pod prysznic (w poprzednim poście znajdziecie trochę więcej na ich temat) – około 2 łyżeczek w zależności od pojemności miski. Kiedy ja wychodziłam ze szpitala (16 lat temu) polecali w wodzie rozpuścić kawałek szarego mydła. Mając do wyboru zwykłą oliwkę dla dzieci (która bardzo dobrze nawilża) a szare mydło (które wysusza!) zawsze wybiorę oliwkę.
3. Zrelaksuj się  Taka kąpiel może być świetnym początkiem do zrobienia manicure! Oprócz opuszków zmiękczają się dodatkowo skórki.
4. Po wyjęciu rąk z wody osusz je ręcznikiem i (opcje do wyboru)
5. Nasmaruj ulubionym kremem do rąk. Nie żałuj. Jeśli robisz zabieg wieczorem, możesz się położyć spać w rękawiczkach, aby krem się dobrze wchłonął. Rano twoje palce będą jak nowe!
6. Wetrzyj w opuszki żel aloesowy (albo po prostu płynny aloes który znajdziecie w każdej aptece)
7. Wetrzyj w opuszki BioOil. Pewnie znacie go z reklam na blizny i rozstępy. Muszę Wam powiedzieć, że świetnie się sprawdza w kojeniu opuszków. Wystarczy wmasować go i pozostawić do wyschnięcia (schnie całkiem szybko). Jest on bardzo wydajny (jednorazowo zużywamy dosłownie kilka kropel) więc buteleczka 60ml w zupełności Wam wystarczy (kosztuje około 25zł) na rok stosowania.
8. BioOil możecie zastąpić znów oliwką dla dzieci. Jeśli nie jesteście pewni, czy Wy (lub wasz maluch) dobrze zareagujecie na kosmetyki które podałam powyżej, zacznijcie od wmasowywania oliwki w paluszki J Efekt jest podobny (tylko trzeba czekać trochę dłużej, aby oliwka się wchłonęła)

Powtarzaj kurację 1 w tygodniu (nie częściej). Taka pielęgnacja może być stosowana już u najmłodszych, a włączając w to całą rodzinę możecie zrobić z tego cotygodniowy rytuał 

Kosmetyki dla diabetyków (22.07.2015)

Jestem kobietą – nie da się ukryć – więc lubię o siebie dbać. Niestety, mając cukrzycę musimy zmagać się z niektórymi urodowymi problemami które potrafią być uciążliwe. Pisałam już o paznokciach, dziś postanowiłam napisać o specjalnych liniach kosmetyków dla diabetyków. Czym charakteryzują się kremy dla cukrzyków? Zawartością mocznika i witaminy E. Oba te składniki bardzo dobrze nawilżają, a jak wiadomo cukrzycy mogą mieć suchą skórę (ze względu na wysokie cukry). Spotkałam się z 3 firmami, które mają linie kosmetyków typowo dla diabetyków: AA Therapy, ZiajaMed oraz Eucerin.

AA THERAPY

Seria AA dla diabetyków ukazała się około 5 lat temu. Z ich kosmetyków próbowałam balsamu do ciała oraz kremu do stóp. Muszę przyznać, że balsam (zawartość mocznika 10%) bardzo dobrze nawilżał (koił swędzenie skóry), ale również strasznie długo się wchłaniał i nie miał żadnego zapachu (a ja bardzo cenię sobie zawsze ładny zapach kosmetyku). Dodatkowo pozostawiał skórę „klejącą”.  Krem do stóp miał podobne właściwości – długo się wchłaniał i nie miał zapachu, ale za to posiadał substancję przeciwgrzybiczą – zawsze jakiś plus.

Moja ocena: Balsam (ok.20zł/200ml) 6/10, Krem do stóp: (ok. 20zł / 75ml) 4/10

EUCERIN nie ma ściśle określonej serii dla diabetyków, ale mamy do wyboru serię do cery suchej z mocznikiem. Kosmetyki dostałam w prezencie na XVIII targach Diabetica Expo. Balsam mnie nie zachwycił – znowu brak jakiegokolwiek zapachu, długo się wchłania. Bardziej przysłużył się mojej mamie. Za to olejek pod prysznic do skóry wrażliwej jest fantastyczny! Bardzo łatwo się go rozprowadza, ma przyjemny zapach, a po wyjściu spod prysznica nie trzeba używać balsamu, ponieważ skóra jest dobrze nawilżona, ma przyjemny zapach i jest miękka w dotyku. Minusem kosmetyków Eucerinu jest to, że dostaniemy je tylko w aptece i są dość drogie (około 30zł/butelkę). Jeśli chcecie wypróbować coś tańszego – polecam olejek pod prysznic firmy ISANA (Rossman). Oba świetnie sprawdzają się do pielęgnacji pokłutych palców, ale o tym będzie osobna notka.

Balsam Eucerin (ok. 30zł/400ml) 4/10, Olejek Eucerin (30zł/400ml) 8/10

ZIAJA MED – jestem fanką tej firmy. Tym razem również zaskoczyli mnie bardzo pozytywnie. Seria Ziaja Med dla diabetyków ukazała się w tym roku. W serii znajdziemy: krem do stóp, krem do rąk, balsam do ciała i krem do twarzy na dzień i na noc. Każdy z tych kosmetyków ma inną zawartość procentową mocznika. Pierwszą próbkę dostałam w aptece przy zakupie leków – był to krem do stóp z zawartością mocznika 15%. Tak samo jak w przypadku innych firm – krem długo się wchłaniał, ale za to ładnie pachniał i pozostawiał skórę bardzo miękką. Używam go po każdym pedicure. Po wypróbowaniu jednego kosmetyku zakupiłam także krem do twarzy (mocznik 3%) w promocji wraz z balsamem do ciała (mocznik 5%). Kremu do twarzy używam codziennie. Jest lekki, nie lepi się, bardzo dobrze nawilża skórę ale nie sprawia, że się ona „świeci”. Balsam do ciała również szybko się wchłania (!), pięknie pachnie i pozostawia skórę miłą w dotyku. A do tego te ceny! Krem do twarzy (50ml) + Balsam do ciała (50ml) ok. 12zł (w promocyjnym dwupaku), krem do stóp 100m – ok. 10zł.

Krem do twarzy: 7/10

Balsam do ciała 7/10

Krem do stóp: 6/10

W ogólnej klasyfikacji stosunek jakości do ceny oczywiście króluje Ziaja Med. Kosmetyki znajdziecie na stoiskach Ziaji oraz w niektórych aptekach (szczególnie polecam moją ulubioną na Słowiańskiej 18 przy markecie Mila).

Dajcie znać, czy Wy też używacie kosmetyków dla diabetyków? Jakie Wam najlepiej służą?

Mgr Martyna (14.07.2015)

Wszystko co dobre szybko się kończy. Studia również. Pamiętam, że kiedy kończyłam liceum (1 LO w Bydgoszczy) byłam bardzo, ale to bardzo szczęśliwa, ponieważ nie przepadałam za tą szkołą. Ze studiami jest odwrotnie – wcale się nie cieszę, jestem wręcz przerażona. Zacznijmy od początku: dostałam się na kognitywistykę (wiem, trudne słowo) i wyprowadziłam się z domu! Całe 50 km od domu! Jestem jedynaczką – dla moich rodziców było to przeżycie tak samo ważne jak dla mnie. Jestem też bardzo rodzinna, więc co tydzień (czasami częściej) wracałam z utęsknieniem do domu. W końcu to tylko godzina drogi PKSem czy pociągiem. Do dziś bardzo szczegółowo pamiętam pierwsze dni, kiedy pierwszy raz zgubiłam się w Toruniu, kiedy moje nowe współlokatorki (tak, wygrałam casting) wprowadzały mnie w studenckie życie. Bardzo dobrze wspominam swoje pierwsze mieszkanie na Rubinkowie (wcale nie jest tak daleko jak się wydaje). Kiedy nie miałam już tak dużo zajęć jak na pierwszym czy drugim roku, postanowiłam dojeżdżać na zajęcia z Bydgoszczy. Miałam „bazę wypadową” u mojej serdecznej przyjaciółki Ani. Spałam w kuchni, w mieszkaniu z 4 innymi dziewczynami, a naszymi sąsiadami byli dwaj barmani. Ten okres wspominam najlepiej z całych pięciu lat! Po obronie licencjatu, czyli po trzech latach, poznałam mojego aktualnego narzeczonego (Arka). Z początku czwartego roku mieszkałam w akademiku (jakież było moje zaskoczenie że koedukacyjne łazienki to NIE JEST ŻART!), ale szybko z niego zrezygnowałam na rzecz wspólnego mieszkania z Arkiem. Życiowa decyzja okazała się trafną. Radziliśmy sobie całkiem nieźle, ja dojeżdżałam na studia kiedy trzeba było (przypominam, cały czas mówimy o studiach dziennych), a dodatkowo pracowałam. Tak zleciały ostatnie 2 lata. I co? I jestem magistrem. W tych czasach nie znaczy to zbyt wiele, ponieważ mnóstwo osób kończy studia. Ale dla mnie jest to duże osiągnięcie, szczególnie że z cukrzycą mamy trochę trudniej. Wiem, że to skrajna prywata, więc po co ja to piszę? Żebyście uwierzyli że z cukrzycą można normalnie żyć, iść na studia, prowadzić studenckie życie, spać na kanapie w kuchni, dobrze się uczyć (miałam stypendium rektora przez 4 lata) i mieć nadal dobre cukry. Drodzy rodzice, jeśli macie taką możliwość – wyślijcie dziecko na studia do innego miasta. To jest najlepsza szkoła życia na świecie. Na wszystkich uniwerystetach w Polsce osoby chorujące na cukrzyce (ze stwierdzonym stopniem niepełnosprawności) dostają stypendium lub zapomogę co miesiąc. PFRON również wspiera niepełnosprawnych studentów – co semestr można starać się o dodatkowy fundusz. Dzięki orzeczeniu o niepełnosprawności na studiach odbyłam kurs języka migowego w ramach szkoleń biura karier. Naprawdę można załapać się na dużo dotacji i udogodnień. Idźcie na studia. Polecam. Magister Martyna.

Szkolenie w Barcelonie (2.07.2015)

Cześć!

Jak niektórzy z Was wiedzą, niedawno zostałam zaproszona na szkolenie diabetologiczne organizowane przez firmę Sanofi. W szkoleniu wzięło udział 26 pacjentów z całej Europy, aczkolwiek oprócz pacjentów w Barcelonie byli również przedstawiciele oddziałów Sanofi ze wszystkich krajów.

W sumie, zajęliśmy prawie 2 hotele! Muszę przyznać, program był dość napięty. Przyleciałam w  poniedziałek o 12.00 (nienawidzę latać, ale to już wiecie) i po lunchu powitalnym zaczęliśmy  szkolenia. Uczono nas jak być dobrym rzecznikiem pacjenta, jak rozmawiać z mediami, jak dotrzeć  do pacjentów, jak zaplanować dobrą kampanię społeczną i tym podobne.

Dzieliliśmy się swoimi  doświadczeniami, opowiadaliśmy jak sytuacja wygląda w poszczególnych  krajach. Szkolenia były  interesujące, aczkolwiek dość długie, więc bardzo się ucieszyliśmy kiedy  wieczorem pojechaliśmy na  kolację (pacjenci wraz z przedstawicielami oddziałów Sanofi). Niestety, nie mieliśmy ani chwili na  zwiedzanie Barcelony, więc pozostało tylko podziwianie Sagrady Familii z autobusu (całe szczęście,  kiedyś byłam już w Barcelonie, więc nie było mi aż tak smutno z tego powodu).

Kolacja okazała się  fantastyczną okazją do podzielenia się spostrzeżeniami i problemami życia codziennego. Bardzo  cieszę się, że to firma farmaceutyczna „wyciąga rękę” do pacjentów i chce dowiedzieć się czegoś  nowego o naszym stylu życia. Oczywiście, poznałam mnóstwo interesujących osób jak Paul  Buchanan, Anglik, który stworzył sportowy program Team Blood Glucose  (http://www.teambloodglucose.com/TeamBG/Home.html). Spotkałam również 2 koleżanki, które  znam z Youth Leadership Campu (swoją drogą, muszę kiedyś to opisać na blogu!), jednak świat jest mały. Kolacja była sympatyczna aczkolwiek mało smaczna (owoce morza nie do końca są w moim typie). Następnego dnia mieliśmy kolejną sesję szkoleniową, tym razem praktykowaliśmy to, czego nauczyliśmy się poprzedniego dnia.

Niestety, już o 13.00 musiałam wyjechać na lotnisko, więc były to bardzo intensywne 24 godziny spędzone w Barcelonie. Bardzo się cieszę, że miałam okazję uczestniczyć w tym przedsięwzięciu i mam nadzieję, że pomoże mi to w budowaniu naszego stowarzyszenia 

Oczywiście, Insuliek również wylądował w Barcelonie. To jego pierwsza zagraniczna podróż 

Z cukrzycą w samolocie (21.06.2015)

Cześć!

Jako, że za tydzień lecę do Barcelony na forum diabetologiczne, chciałabym napisać kilka słów o lataniu samolotem z cukrzycą. Po pierwsze, przyda się Wam zaświadczenie od lekarza, które znajdziecie pod tym adresem:  http://www.mojacukrzyca.org/pliki/download/karta_info_wyjazd.pdf

Jest ono przetłumaczone na 4 języki, wystarczy że lekarz je podbije i w razie potrzeby możecie pokazać je na lotnisku. Szczególnie przydaje się podczas odprawy, kiedy sprawdzane są torby podręczne, w których mamy insuliny (czyli jakby nie patrzeć – ostre narzędzia). Pompę insulinową możecie odpiąć na czas przejścia przez bramki, żebyście nie „pikali”. Czasami wystarczy, że pokażecie taką pompę celnikowi i puści Was bez słowa. Oczywiście, wszystko zależy od celników, ale latałam już kilkadziesiąt razy i nigdy nie miałam problemów na lotnisku. Kolejnym aspektem podróżowania jest pakowanie się. Nigdy, przenigdy nie trzymajcie zapasów insuliny, pasków i wkłuć w głównym bagażu. Według statystyk aż 10% bagaży ginie w transporcie. Nie ryzykujcie – leki niezbędne do życia trzymajcie przy sobie. Insulinę oczywiście przewoźcie w niskich temperaturach, ale o tym przeczytacie w poprzednim poście. Loty turystyczne nie trwają dłużej niż 5h więc wystarczy, że przygotujecie 1 posiłek i powinno być wszystko w porządku. Osobiście bardzo boję się latać (o ironio!) więc zawsze mam wyższe cukry ze stresu. Wyższe poziomy mogą również pojawić się przez to, że przez kilka godzin siedzi się w miejscu – zero ruchu. Jeśli podróżujecie z pompą musicie pamiętać, że zmiana ciśnienia wpływa na płyny, czyli również na insulinę w pompie. Boleśnie się o tym przekonałam, kiedy chciałam użyć kremu do rąk w samolocie a wypłynęło prawie pół tubki… W wężyku pompy tworzy się ciśnienie które przy starcie wypycha insulinę (może przez to dostać się do waszego ciała dodatkowa jednostka), a podczas lądowania insulina się „cofa” co powoduje powstawanie powietrza w wężyku. Nie są to duże różnice (1-1,5j), ale zawsze może to mieć wpływ na poziom cukru. Jeśli chodzi o loty transkontynentalne, na których dostajemy posiłki, przy kupnie biletu możecie zaznaczyć, że prosicie o posiłki dla diabetyków. Większość linii lotniczych ma do wyboru różne opcje posiłkowe. Jeśli nie macie takich opcji, musicie się liczyć z tym, że będziecie liczyli wszystko „na oko”, ponieważ nie spotkałam się na pokładzie samolotu z posiłkami, na których znajdziecie wartości odżywcze. Dodatkowo mam jeszcze dla was kilka rad:

– kiedy możecie, spacerujcie po samolocie – unikniecie w ten sposób obrzęku nóg

– jeśli ktoś ma problemy z chorobą lokomocyjną – zabezpieczcie się aviomarinem

– pijcie dużo wody

– pilnujcie bagażu podręcznego 

Życzę Wam wszystkim udanych wakacji! Jeśli macie jakieś pytania dotyczące podróżowania i latania – piszcie śmiało 

Z cukrzycą na wakacjach (14.06.2015)

Mamy lato, wczoraj było aż 30 stopni (Uwielbiam taką pogodę <3). Jak wiemy, insulina i glukometr nie lubią takich temperatur. Co zrobić, kiedy nie mamy dostępu do lodówki? Glukometr wystarczy trzymać w torbie, w cieniu – szczególnie nowsze glukometry są już bardziej odporne na wysokie temperatury. Za to insulina jest bardziej wrażliwa i może się przegrzać, przez co przestanie poprawnie działać i może się skrystalizować (w końcu to białko). Nie mówię tylko o penach – w pompie również jest ten problem. Istnieje wiele sposobów na zapobieganie przegrzaniu insuliny np. włożenie ampułek (penów) do termosu wypełnionego lodem, owinięcie insuliny mokrą szmatką i włożenie jej do torby termicznej, albo (czego używam ja) FRIO. FRIO to specjalne termiczne etui na insulinę, peny i pompę. Zasada działania jest prosta: wkładamy etui do zimnej wody, kryształki które znajdują się w materiale pęcznieją i utrzymują zimną temperaturę przez 45 godzin. Nie trzeba nic zamrażać, nie wkładamy FRIO do lodówki. Jest to bardzo wygodne, szybkie (wystarczy 5-10 minut namaczania) i skuteczne. Kolejnym problemem są odklejające się wkłucia, szczególnie w bardzo słonej wodzie (nie koniecznie w Bałtyku, ale w morzu Śródziemnym już tak). Co wtedy? Zazwyczaj producent ma w ofercie specjalne plastry wodoodporne, które zapobiegają przedostawaniu się wody w pobliżu wkłucia. Sprawdziłam na sobie – faktycznie jest to skuteczne.

Czy macie jeszcze jakieś problemy ze sprzętem w czasie wakacji? Jak sobie z nimi radzicie? Czekam na Wasze historie 

P.S. FRIO znajdziecie na http://www.etuifrio.pl/glowna.html

Najwyższy i najniższy cukier w życiu (12.06.2015)

Cześć moi słodcy! Dziś postanowiłam opisać 2 sytuacje z mojego życia, a mianowicie tą kiedy miałam najniższy i najwyższy cukier w życiu. Na szczęście, nigdy nie miałam zapaści cukrzycowej, nigdy też nie straciłam przytomności z powodu poziomu cukru.

Mój najniższy zarejestrowany przez glukometr to 26. Zdarzyło mi się to w wakacje, kiedy pracowałam nad morzem jako kelnerka. Po całym dniu ciężkiej pracy, kiedy wróciłam do pokoju nagle zrobiło mi się bardzo niedobrze. Kiedy siedziałam w łazience poprosiłam chłopaka z którym dzieliłam pokój (na imię miał Bartek), aby przyniósł mi glukometr. Zmierzyłam cukier. 31. Niemożliwe. Mierzę jeszcze raz. 26. Panika. Od tamtego momentu mam tylko przebłyski tego co się działo. Bartek pobiegł do baru po coca colę, ja zamiast wypić ją duszkiem sączyłam ją przez słomkę przez 10 minut. Na deser dostałam delicje (których podobno wcale nie chciałam zjeść). Bartek cały czas rozmawiał z moimi rodzicami przez telefon (ponad pół godziny, ja byłam przekonana że minęło kilka minut), w pogotowiu miał przygotowany glukagon i informował ich na bieżąco o moim stanie i poziomie cukru. W pewnym momencie zasnęłam (wyłączyłam się) z wyczerpania. Na szczęście miałam już cukier 110 – kryzys zażegnany.

Jeśli chodzi o najwyższy cukier? Nie wiem ile to było, ponieważ glukometr pokazał mi tylko HI. Zdarzyło mi się to kilka razy w życiu, ale dobrze pamiętam ten pierwszy raz  Miałam może 14-15 lat, poszłyśmy z koleżankami do McDonalda. Zjadłam, dałam sobie insulinę, szczęśliwa wróciłam po paru godzinach do domu. Po drodze zaczęłam czuć duże pragnienie i mdłości (jakoś nie byłam zaskoczona, w końcu zjadłam zestaw a na deser były lody). Zmierzyłam w domu cukier i ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu glukometr powiedział mi „Hi”. Okazało się, że przed wizytą w restauracji nie zauważyłam, że wyrwałam sobie wkłucie. Samo życie 

A wy? Jakie macie historie z hipo i hiper? Podzielicie się? 

P.S. Kiedyś jak miałam wysoki cukier podeszłam do chłopaka, który mi się podobał i powiedziałam „Czy wiesz, że jestem tutaj najsłodsza?”  moja przyjaciółka do dziś mi to wypomina! <3

Test bazy w pompie insulinowej (10.06.2015)

Na ostatnim spotkaniu poruszyliśmy temat testu bazy. Czasami użytkownicy pompy zamiast zmienić bazę, mylnie dają więcej jednostek bolusa do posiłku / na zbicie wysokiego cukru. A wystarczy mieć dobrze dobraną bazę. A co to znaczy dobrze dobrana? To znaczy, że jeśli na poziom cukru nie wpływa już wchłaniające się jedzenie, ani insulina podawana na posiłek, baza utrzyma prawidłowy poziom cukru we krwi. Z testem bazy pierwszy raz spotkałam się w Toruńskim szpitalu, do którego wylądowałam na „przegląd” i reedukację. Niestety, problem był taki, że test bazy w warunkach szpitalnych ma się NIJAK do warunków naszego codziennego funkcjonowania, także po wyjściu ze szpitala (na własne żądanie – nie polecam tej placówki) zrobiłam test na własną rękę. Instrukcję znalazłam na stronie www.mojacukrzyca.org. Są 2 sposoby wykonania testu, nie musicie testować całej doby na raz. Można zrobić np 1 dzień testu bazy w tygodniu, co na pewno będzie łatwiejszym sposobem niż mierzenie cukru co godzinę kilka dni z rzędu. Test bazy nocnej możemy wykonać w dowolnie wybraną noc. Test bazy dziennej najlepiej wykonać w weekend, podaczas gdy nasza aktywność fizyczna jest zmniejszona. Przed testem upewnijcie się, czy macie dobrze obliczoną ilość insuliny na 1 WW.

PIERWSZA METODA: 

Przy niedocukrzeniu poniżej 60 mg/dl i hiperglikemii powyżej 240 mg/dl przerywamy test. Do poziomu 240 mg/dl korekt nie robimy

I ETAP – pomiary nocne
20:00 – kolacja, bolus na wymienniki + ewentualna korekta.
22:00 – pomiar glikemii. Wynik powinien znajdować się między 80 a 140 mg/dl. Wtedy zaczynamy pomiary.
24:00 – pomiar glikemii.
03:00 – pomiar glikemii.
06:00 – pomiar glikemii.
09:00 – pomiar glikemii.
09:00 – I śniadanie + bolus.

II ETAP – pierwsza połowa dnia, nie jemy nic między 7.00 a 15.00
07:00 – I śniadanie + bolus.
09:00 – pomiar glikemii. Jeżeli wynik jest między 80 a 140 mg/dl zaczynamy pomiary.
11:00 – pomiar glikemii.
13:00 – pomiar glikemii.
15:00 – pomiar glikemii.
15:00 – obiad + bolus.

III ETAP – druga połowa dnia, nie jemy nic między 13.00 a 21.00 
13:00 – obiad + bolus. Obiad powinien być tak skomponowany, by nie podawać bolusa przedłużonego.
15:00 – pomiar glikemii.
17:00 – pomiar glikemii.
19:00 – pomiar glikemii.
21:00 – pomiar glikemii.
21:00 – kolacja + bolus.

Musimy pamiętać o tym, aby nie stosować w tych dniach bolusów przedłużonych i mierzyć cukier możliwie co godzinę.

DRUGA METODA:

Test bazy przerywamy, gdy:

• wystąpiło niedocukrzenie (poniżej 60 mg/dl) – podajemy węglowodany proste.
• wystąpiła spora hiperglikemia (powyżej 230 mg/dl) – wstrzykujemy insulinę na korektę.

Do poziomu 230 mg/dl korekt nie robimy!

I ETAP – test bazy nocnej
20:00 – kolacja, skomponowana tak, by wiadomo było, ile insuliny trzba na nią podać.
22:00 – pomiar glikemii. Jeżeli wynik jest między 90 a 200 mg/dl kontynujemy test.
24:00 – pomiar glikemii.
02:00 – pomiar glikemii.
04:00 – pomiar glikemii.
06:00 – pomiar glikemii.

Test zdany, gdy różnica glikemii między godziną 22:00 a 06:00 wynosi mniej niż 30 mg/dl.

II ETAP – test bazy porannej
08:00 – śniadanie, skomponowane tak, by wiadomo było, ile insuliny trzba na nie podać.
10:00 – pomiar glikemii. Jeżeli wynik jest między 90 a 200 mg/dl kontynuujemy test.
12:00 – pomiar glikemii.
14:00 – pomiar glikemii.
16:00 – pomiar glikemii.

Test zdany, gdy różnica glikemii między godziną 10:00 a 16:00 wynosi mniej niż 30 mg/dl.

III ETAP – test bazy popołudniowej
14:00 – obiad, skomponowany tak, by wiadomo było, ile insuliny trzeba na niego podać.
16:00 – pomiar glikemii. Jeżeli wynik jest między 90 a 200 mg/dl kontynuujemy test.
18:00 – pomiar glikemii.
20:00 – pomiar glikemii.
22:00 – pomiar glikemii.

Test zdany, gdy różnica glikemii między godziną 16:00 a 22:00 wynosi mniej niż 30 mg/dl.

Jeśli test nie jest zdany, podwyższamy lub obniżamy ilość bazy na daną godzinę, w której wystąpiły zakłócenia cukrów i powtarzamy test na daną część doby.

Jeśli macie jakieś pytania lub wątpliwości – piszcie śmiało  Mam nadzieję, że w miarę jasno przedstawiłam Wam metody testowania bazy 

Czerwcowe spotkania (7.06.2015)

W miniony piątek byliśmy w ZOO w Myślęcinku. Widzieliśmy niedźwiedzie, wilki, lemury, surykatki, tygrysa, szopy i wiele innych zwierzątek. Głaskaliśmy alpaki, braliśmy udział w różnych konkursach, rozmawialiśmy na różne tematy i oczywiście świetnie się przy tym bawiliśmy. Dodatkowo, debiut zaliczyła nasza maskotka – Wesoła Trzustka – którą dostaliśmy od firmy Pluszektorium. Już dziś wieczorem ogłosimy wyniki konkursu na jej imię na naszym facebooku (www.facebook.com/sympatycy.cukrzycy). Relację z tego spotkania możecie obejrzeć w galerii zdjęć, a już za tydzień, czyli 14.06 o 13.00 widzimy się na Mityngu związanym z XV Europejskim Festiwalu Lekkoatletycznym na placu przed stadionem Zawiszy. Czeka na nas mnóstwo atrakcji! Między innymi: amatorskie konkurencje sportowe, gry i zabawy - dla wszystkich, możliwość przeprowadzenia profesjonalnej analizy składu ciała, możliwość sprawdzenia na specjalistycznym sprzęcie pomiarowym szybkości biegu, wysokości skoku, siły, spotkania ze znanymi sportowcami sekcji sportowych CWZS „Zawisza”, trening z zawodnikami sekcji sportowych „Zawisza” Bydgoszcz, „Pałacu Bydgoszcz”, „Transferu” Bydgoszcz, Bushi-Do, poradnictwo pedagogiczne, medyczne, logopedyczne, gry i zabawy pedagogiczno-wychowawcze. Każdy uczestnik, który wykaże się zaangażowaniem we współzawodnictwo otrzyma pamiątkowy dyplom a najbardziej wszechstronni uczestnicy otrzymają nagrody!

Mityng stanowi część Programu Pilotażowego „Aktywność Fizyczna – Lekarzem Chorób Przewlekłych” Wydarzenie skierowane jest do mieszkańców województwa kujawsko-pomorskiego w tym do pacjentów Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy wraz z rodzinami.

Po spotkaniu, o 17.00 zacznie się XV Europejski Festiwal Lekkoatletyczny, na który jest wstęp wolny. Więcej o tym wydarzeniu znajdziecie na http://athleticfestival.pl/bydgoszcz/index.php/pl/

Mam nadzieję, że pogoda (i frekwencja!) dopisze. Do zobaczenia w niedzielę

O powikłaniach i paznokciach słów kilka (2.06.2015)

Od jesieni zeszłego roku co jakiś czas (1-2 razy w miesiącu) odczuwałam drętwienie palców u stóp. W moim cukrzycowym mózgu od razu zapaliła się czerwona lampka (pewnie początki neuropatii). U diabetologa poprosiłam o skierowanie do neurologa, na którego musiałam czekać ponad pół roku. Jeśli jesteście z województwa kujawsko-pomorskiego polecam wam pana Rajewskiego, który przyjmuje w Centrum Medycznym Gizińscy. Sam jest chory na cukrzycę typu 1, więc rozumie nasze problemy  Dr Rajewski, po opisaniu objawów, skierował mnie na badanie przewodnictwa nerwowego. Mam to szczęście, że skończyłam kognitywistykę (tak, wiem, trudne słowo, w skrócie nauka o mózgu), więc wiem jak takie badanie wygląda i co mierzy. Jest mało przyjemne, ale na szczęście nie bolesne. Do nogi przyczepiono mi elektrody, które „odbierały” sygnał nerwowy wywoływany przez porażanie konkretnego nerwu wiązką prądu (oczywiście nieszkodliwą). Wynik: przewodnictwo w granicach górnej normy, czyli powyżej przeciętnej. Żadna neuropatia. Diagnoza: drętwienia mogły pojawiać się od noszenia butów na wysokim obcasie, za ciasnych skarpetek, czy skrzywienia kręgosłupa. Jaki z tego wniosek? Nie łączmy wszystkiego co się z nami dzieje z cukrzycą! Owszem, trzeba kontrolować regularnie (1 raz na rok) oczy (w Bydgoszczy dr Sikorska zajmuje się retinopatią cukrzycową), nerki (badanie moczu przy każdej morfologii), ciśnienie, poziom cholesterolu (żeby nie nabawić się miażdżycy) i co jakiś czas chodzić do neurologa, ale nie dajmy się zwariować. Codzienne problemy takie jak wypadanie włosów czy łamiące się paznokcie mogą być owszem związane z wysokimi poziomami cukrów, ale również z nadmiernym stresem, niedoborem witamin czy chorobą skóry. Swoją drogą – czy rosną wam zdrowe i długie paznokcie? Ja nigdy nie zapuściłam swoich dalej niż do końca opuszki palca. Podobno dziewczyny z cukrzycą mają problem z zapuszczaniem paznokci, ponieważ w ich ciele jest mniej naturalnego chromu (który występuje w ludzkiej insulinie). Jestem ciekawa waszej opinii na ten temat  Macie już jakieś powikłania? Przypominam, że ja choruję od 16 lat i nie mam póki co (odpukać w niemalowane) żadnych powikłań, a moje wyrównanie nie jest idealne (hbA1c 7.6) więc podnoszę Was na duchu: (szczególnie nowozdiagnozowanych) nie panikujcie kiedy zaboli was serce, noga czy głowa, ponieważ aby nabawić się powikłań, trzeba mocno (i przez długi czas) nie pilnować naszej przyjaciółki cukrzycy 

Mam nadzieję, że moje wpisy pomogą Wam w codziennym fukncjonowaniu. Pamiętajmy, że to my musimy kontrolować cukrzycę, a nie cukrzyca nas  

Wieczór Marzeń w Myślęcinku (2.06.2015)

Mamy jeszcze wolne miejsca! Proponujemy Wam DARMOWE zwiedzanie bydgoskiego ZOO dla dzieci z cukrzycą, ich rodzeństwa i rodziców. Zbiórka już w najbliższy piątek (5.06) o 17.00 przed kasami w Myślęcinku. Aby wziąć udział w wycieczce trzeba zgłosić się do nas na adres kontakt@sympatycycukrzycy.pl Do zobaczenia